Greta from Germany

For Greta

May 13,2016

We, Katrin and Axel, live in Darmstadt in the middle of Germany with our two girls Greta (5) and Henriette (nearly 2). Greta was born in December 2010, prematurely after a complicated pregnancy. When Greta was 2 years old and didn’t seem to recover from a common cold, doctors discovered that she suffered from pulmonary hypertension (PH). Greta was born with a congenital heart defect (an atrial septum defect and an anomalous pulmonary venous connection). She had two open heart surgeries so far to correct these defects. Unfortunately her pulmonary pressure still remains high, so that doctors consider the disease “idopathic”, which means a primary disease of unknown origin.

Greta is treated with oral medication since diagnosis which reduces her pulmonary pressure somewhat. Fortunately, she has been in a stable condition for most of the time: She takes part in daycare and enjoys her life. She is not as fit as healthy kids and needs more rest, but is usually in a good mood. We all try to live a mostly normal life. We try to live with pulmonary hypertension without allowing PH to govern our lives.

We love sports, especially cycling. A while ago, we read about Team PHenomenal on facebook, were very impressed and got in contact with Pattie. We are extremely happy that we found you! We are delighted to be ambassadors for the team and to help raise awareness for PH. Our main event this year will be Rad am Ring, a 24h cycling race on a famous car racing course. We are proud to take part with 2 teams of 4 cyclists each, who are all good friends of ours.

We will ride as hard as we can – for Greta, for us and for the whole PH community.

Das sind wir: Katrin und Axel aus Darmstadt mit unseren 2 Mädchen Greta (5) und Henriette (bald 2). Greta wurde Ende 2010 geboren, einen Monat zu früh nach problematischer Schwangerschaft. Im Alter von 2 Jahren wurde pulmonale Hypertonie diagnostiziert, nachdem Greta sich nach einem normalen Infekt nicht erholte. Greta wurde mit einem Herzfehler geboren (ein Loch zwischen den Vorhöfen und einer partiellen Lungenvenenfehlmündung). Bisher wurde sie 2 Mal am offenen Herzen operiert. Trotz ihres angeborenen Herzfehlers hat sie idiopathische Pulmonale Hypertonie, d.h. die Ursache dafür ist unbekannt. Greta nimmt eine Reihe von Medikamenten seit der Diagnose und seitdem meistens gesundheitlich stabil, obwohl ihr Lungendruck weiterhin deutlich höher ist als normal.

Sie geht in den Kindergarten und hat Spaß im Leben. Sie ist nicht so fit und ausdauernd wie gesunde Kinder und benötigt mehr Pausen.
Wir versuchen alle ein weitestgehend „normales“ Leben zu führen. Wir wollen MIT Pulmonaler Hypertonie leben und nicht unser Leben von der Erkrankung bestimmen lassen.

Wir mögen Sport, besonders Rennrad fahren. Bei facebook sind wir auf das Team PHenomenal Hope gestoßen, waren sehr beeindruckt und haben Pattie kontaktiert.

Wir sind glücklich, dass wir das Team gefunden haben! Wir sind stolz, als Botschafter für das Team PHenomenal Hope zu starten, um auf pulmonale Hypertonie aufmerksam zu machen.

Unser sportlicher Höhepunkt in diesem Jahr wird Rad am Ring sein, ein 24 Stunden Radrennen am Nürburgring. Wir starten mit 2 Teams mit jeweils 4 Fahrern, die anderen Fahrer sind gute Freunde von uns.

Wir geben alles bei dem Rennen, für Greta, für uns und für alle an PH Erkrankten.

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