My Daughter’s PH Doesn’t Keep Her Down: Denise Berti
When we learned that our daughter, Gabi, had Pulmonary Hypertension (PH), she was nine years old, had cyanosis of the extremities, and lack of air in her breathing efforts. It took two months for the cardiologist, the pulmonologist, and some exams confirmed the diagnosis. It was very sad for me and my husband mainly because we thought about the severity of the disease and the limitations it would impose on Gabi’s life. At the time, I already had another daughter, Bebel. They are almost 10 years apart.
The support and care of our family and friends were essential to face this phase. We were winning one day at a time, trying to lead a normal life, and respecting the limitations of PH, but we did not let the disease interfere with our daughter’s life plans and dreams.
Gabi has turned 18 and lives very well with PH. She studies and is very focused and intelligent. She hates to miss classes. She also dates, goes out with friends, enjoys music, and plays musical instruments. Gabi’s dream is to study film and live alone. We seek to support her in everything she wants to do, and we stay optimistic and strong because we want her to realize all of her potential dreams.
With the support of my husband, I recently started working as a volunteer on ABRAF’s “We Are Here” project. I work inside the Hospital das Clínicas here in Salvador, where I live. I am a retired nurse and am very familiar with a hospital environment. I have always enjoyed helping people. I feel fulfilled every time I can help an PH patient who needs medical care, medication, or just information. We end up creating bonds that go beyond work and gain life-long friends.
Portuguese Translation
Quando soubemos que a nossa filha, a Gabi, tinha HP, ela estava com 9 anos, apresentava cianose de extremidades e falta de ar aos esforços. Foram dois meses entre cardiologista, pneumologista e alguns exames até fechar o diagnóstico. Foi muito triste para mim e meu marido principalmente porque pensávamos sobre a gravidade da doença e as limitações que iria impor à vida da Gabi. Na época eu já tínhamos outra filha, a Bebel, elas tem quase 10 anos de diferença.
Acredito que o apoio e carinho da nossa família e amigos foram essenciais para enfrentarmos essa fase. Fomos vencendo um dia de cada vez, procurando levar uma vida normal, respeitando as limitações da HP, mas não deixamos que a doença interferisse nos planos de vida e sonhos da nossa filha.
A Gabi completou 18 anos e convive muito bem com a HP. Ela estuda, é muito focada e inteligente, detesta faltar às aulas. Ela também namora, sai com os amigos, gosta de música e de aprender a tocar instrumentos musicais. O sonho da Gabi é estudar cinema e morar sozinha. Nós procuramos apoiá-la em tudo que ela quer fazer e mantemos o otimismo e a força porque queremos que ela realize todos os sonhos possíveis.
Recentemente, com o apoio do meu marido, comecei a trabalhar como voluntária no projeto “Estamos Aqui” da ABRAF. Atuo dentro do Hospital das Clínicas aqui de Salvador, cidade onde moro. Sou enfermeira aposentada e tenho muita familiaridade com esse ambiente hospitalar. Acredito que isso contribua para o meu trabalho.
Eu sempre gostei de ajudar as pessoas e me sinto realizada cada vez que consigo ajudar um paciente de HP que precisa de atendimento médico, de medicamento ou somente de informação. Acabamos criando laços que vão além do trabalho e ganho amigos de vida.
