Overcoming Obstacles That Came With My Diagnosis: Naomi Magalhães

May 07,2018

Hello! My name is Naomi. I’m 30 years old. I was diagnosed with Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension (PAH) in August of 2012. Today, I am in functional classification II. I only get really tired when I have to expend great effort, like to climb stairs. There are days I get tired doing little things, but that’s only from time to time. However, it has not always been this way.
I began to feel the symptoms in January 2012, when I was working out. After I fainted for the first time, I slowed down and went to see a doctor. After the diagnosis, it took me eight months to start taking medication because I could not get a cardiac catheterization at Unicamp, where I had started the treatment.

At that time, my symptoms were getting worse and worse. I got tired walking short distances, sweeping the house, talking, and even eating. When I fainted again, it took me a little longer to regain consciousness that time. I realized how serious this illness was and how important it was to start treatment as quickly as possible. I had also learned my fatigue limit. With this second scare, I decided to go back to do the catheterization by Unimed. It was a blow, but it worked.

The first month I started the medication, I began to slowly lose sight in my left eye, which was strange because I didn’t even wear glasses. Then, one day, I completely lost my eyesight. The ophthalmologist diagnosed me with glaucoma caused by high lung pressure.

According to my ophthalmologist, this is rare. There was only one other case like mine in the world. I had an eye intervention to try to regain vision and, thank God, it came back in three days. I started using expensive, glaucoma-specific eye drops. After one year, with the PAH already controlled with my medications, my eye pressure normalized, and I could stop using the eye drops. It’s been two years since there’s been any sign of glaucoma, and every now and then I feel some discomfort in my eye.

I got married in 2015, moved to Brussels, and continued treatment here. In 2016, my doctor switched from Bosentana to Opsumit, and I’ve had a large improvement in my symptoms. My last six minute walk was 600m. Today, I do weight training three times a week, which makes it much easier to walk. I kept working even before the treatment started, and I always try to do everything I feel like doing as long as it does me good and does not exceed my limits.

The onset of illness and limitations were very sudden and, despite the moments of distress and sadness, I have always been active, positive-thinking, and without regrets. I’m supported by people who love me. This knowledge, plus my willpower, do not let me fall into depression.

I believe the secret of facing an illness like ours is to have faith in God, don’t be stuck in self-pity, and decide to enjoy every day with a desire to live and fight. Never give up. Recently, I created Facebook and Instagram accounts to talk about my experiences with PAH. My intention is to help people by talking about how I faced this challenge that God has placed in my life. If you want to follow me, just look on Facebook for “HAPpiness” and on Instagram @vivendocomhap.

Portuguese Translation

Oii! Meu nome é Naomi, tenho 30 anos e eu fui diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar Idiopática em agosto de 2012. Hoje estou na classificação funcional II, só me canso muito nos grandes esforços, como subir escada. Tem dias que me canso com pequenos esforços, mas é de vez em quando. Porém, nem sempre foi assim. Comecei a sentir os sintomas em janeiro de 2012, quando eu praticava exercícios físicos. Após meu primeiro “desmaio”, diminuí o ritmo e procurei um médico.

Após o diagnóstico, eu demorei 8 meses para começar a tomar os medicamentos, porque eu não conseguia vaga para fazer o cateterismo cardíaco na Unicamp, onde eu iniciei o tratamento. E, nesse tempo, meus sintomas foram piorando cada vez mais: cansava andar curtas distâncias, varrer a casa, falar e até comer. E quando eu tive outro desmaio, que demorou um pouco mais para eu voltar à consciência, percebi o quão grave era a doença, o quão importante era iniciar o tratamento o mais rápido possível e aprender qual era meu limite de cansaço. Com esse susto, eu decidi ir atrás para fazer o cateterismo pela Unimed. Foi um sufoco, mas deu certo.

No primeiro mês que iniciei com a medicação, eu comecei a perder a visão do olho esquerdo aos poucos. Fato estranho porque eu nem usava óculos. E, então, de um dia para outro, perdi a visão completamente e fui com emergência ao oftalmologista e foi diagnosticado Glaucoma, causada devido à alta pressão do pulmão.

Segundo meu oftalmo, é um caso raro, só havia mais um caso como o meu registrado no mundo, nos EUA. Fiz uma intervenção no olho para tentar recuperar a visão e, graças a Deus, ela voltou em 3 dias. Passei a usar um colírio específio para glaucoma, também de alto custo. Após um ano, com a HAP já controlada com as medicações, a pressão do meu olho também normalizou e pude parar de usar o colírio. Faz 2 anos que não há mais sinal do glaucoma, e só de vez em quando sinto algum desconforto no olho.

Em 2015, eu me casei, me mudei para Bruxelas e continuei o tratamento aqui. Em 2016, meu médico trocou o Bosentana pelo Opsumit e eu tive uma melhora muito grande nos meus sintomas. Minha última caminhada de 6 minutos foi 600m. Hoje faço musculação 3 vezes por semana e isso facilita muito na hora de caminhar. Continuei trabalhando mesmo antes do tratamento começar e sempre busco fazer tudo que eu gosto e sinto vontade, desde que me faça bem e não ultrapasse meus limites

O aparecimento da doença e as limitações foram muito repentinas, e apesar dos momentos de angustia e tristeza, eu sempre me mantive ativa, com o pensamento positivo, sem lamentações, apoiando e sendo apoiada pelas pessoas que me amam. Tudo isso e a minha força de vontade não me deixam cair na depressão.

Acredito que o segredo de enfrentar uma doença como a nossa é ter fé em Deus, não ficar presa na auto-piedade e todos os dias decidir aproveitar o dia que está iniciando com vontade de viver e lutar. Nunca desistir.

Recentemente, eu criei uma página no facebook e Instagram para falar sobre a minha experiência com HAP. A minha intenção é ajudar as pessoas falando como enfrentei esse desafio que Deus colocou na minha vida. Se quiserem me acompanhar é só procurar no facebook por: HAPpiness e no Instagram por: @vivendocomhap

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