Finding the Right Treatment For Me: Vanessa Zagato
My name is Vanessa. I live in Botucatu, in the southeastern region of Brazil, about 140 miles from São Paulo. I’m 33 years old, married, and I’ve had Secondary Pulmonary Hypertension (PH) for 28 years.
My mother first noticed I was not well. I became cyanotic and extremely tired. The doctor told her I had Ventricular Septal Defect and that he wouldn’t be able to operate since I already had PH. Since then, we have turned to many places to see if we could reverse the situation. I went to several specialized centers and spent almost all my life in the Heart Hospital, but always only receiving the treatments allowed for someone my age.
In 1999, hope emerged at the end of the tunnel. I was taken to a hospital in Curitiba, where they were performing pulmonary cerclage surgery. We went there and did the surgery, but I almost died. My recovery was very difficult.
God held my hand. The post-surgical follow-up results were great. My lung pressure was getting lower, so they could close the IVC. After months, years, the pressure stopped falling.
My struggle continued. In 2011, I was added to the double transplant (heart and lung) list, even though I knew getting both would take a miracle. After a few months on the list, my doctor said my examination was within the expected range and that I could leave the list. I continued with home treatments, including oxygen and medicine.
I had a practically normal life, within my limits, of course, but I always worked and took care of our home even though I did not feel well. There were days when I woke up feeling awful and didn’t want to get up from bed because I was so tired, even doing everything correctly. I started looking for some hope on the internet, some new medicine or a different treatment, anything that could reduce the fatigue, anything to make my days better.
After much searching, I found an angel named Dr. Gisela Meyer from Porto Alegre who gave me the hope I was looking for. In March 2016, she prescribed a new treatment that is very difficult to deal with. I get every possible side effect, including a lot of headaches, but even so, I take it, because it is hope for a new life. I’ve had to quit my job, stay home, and do the right treatment.
I’m happy because now I’m red and no longer purple … lol … I spend a lot of money on makeup and it’s all right. I’m getting better and getting used to using a nebulizer five times a day.
I want to thank God for allowing me to breathe better every day, my mother who runs in with every different cough, my brother, my aunt, my husband who, in 2010, came into my life already knowing how to take care of me day after day, all my family, and friends. Each one has important meaning and knows how to be present at all times, whether they are good or bad.
With faith and hope, we are going to live one day at a time!
Portuguese Translation
Me chamo Vanessa, moro em Botucatu, interior de São Paulo, tenho 33 anos, sou casada, e tenho Hipertensão Pulmonar secundária há 28 anos, por um erro médico. Minha mãe percebeu que não estava nada bem: quando eu tentava mamar, cansava muito e ficava cianótica, e ela decidiu procurar ajuda especializada. Mas eram tantos os cuidados que, certo dia, chegamos ao consultório médico e ele deu a triste noticia que já não daria mais pra operar a CIV (comunicação interventricular), pois eu já estava com hipertensão pulmonar.
vanessaDesde então recorremos a muitos lugares pra ver se teria como reverter a situação: passei por muitos centros especializados e fui acompanhada quase que a vida toda no Hospital do Coração, mas sempre apenas com tratamentos que minha idade permitia.
No ano de 1999, surgiu uma esperança no fim do túnel: fui encaminhada para um hospital no interior de Curitiba/PR, onde estavam fazendo uma cirurgia de cerclagem pulmonar. Então fomos pra lá e fiz a cirurgia, mas quase morri, pois meu pós-operatório foi muito difícil. Eu passei muito mal e achavam que eu não ia resistir.
Deus segurou na minha mão e consegui me recuperar com o acompanhamento pós-cirúrgico, os resultados eram ótimos, pois a pressão do pulmão estava baixando e com isso daria pra fechar a CIV. Passados os meses, anos, a pressão parou de baixar e o que conseguimos baixar não era o esperado.
Minha luta continuou. Em 2011 entrei na fila do transplante duplo (coração e pulmão), mesmo sabendo que pra acontecer isso teria que ser um milagre. Fiquei alguns meses, certo dia fui informada que meu exame estava dentro do esperado e que eu poderia sair da fila, fiz isso muito feliz. Continuei com os tratamentos em casa, com oxigênio e medicamentos.
Tinha uma vida praticamente normal, dentro dos meus limites, mas sempre trabalhei, cuidei de casa. Mesmo assim não me sentia bem… Havia dias que acordava péssima, não queria levantar da cama de tanta canseira, mesmo fazendo tudo corretamente, dentro das minhas limitações sempre. Então comecei a procurar alguma esperança na internet, algum medicamento novo, algum tratamento diferente, enfim, algo que pudesse tentar diminuir o cansaço, para os dias serem melhores.
Depois de muita busca, achei um anjo chamado Dra Gisela Meyer de Porto Alegre/RS, na internet, que me deu as esperanças que estava procurando. Em março/16 fomos pra consulta e ela me receitou um novo tratamento que é bem difícil de adaptar. Passo muito mal, com muitas dores na cabeça, estômago embrulhado, e todos os efeitos colaterais possíveis, mas, mesmo assim, faço tudo corretamente, pois é minha nova esperança de vida. Tive que me afastar do meu trabalho, ficar em casa e fazer o tratamento certinho.
Estou feliz, pois agora estou vermelha e não mais roxa…rsrs…passo um pó e está tudo certo.
Estou bem melhor e já me acostumando com as nebulizações feitas 5 vezes por dia em horas marcadas.
Quero agradecer a Deus por me permitir respirar melhor a cada dia, à minha mãe que corre comigo a cada tosse diferente, ao meu irmão, à minha tia, ao meu marido que em 2010 entrou na minha vida já sabendo cuidar de mim dia após dia, a todos da minha família, meus amigos, que cada um tem um significado importante e sabe estar presente em todos os momentos, sendo eles bons ou ruins.
Obrigada e obrigada… Com fé e esperança vamos vivendo um dia de cada vez!
