Special Announcement: Team PHenomenal Hope Brasil
We are proud to announce the launch of a new partner in our journey, Team PHenomenal Hope Brasil. Team PH Brasil, led by Paula Menezes, President of PHA-Brazil. known in Brazil as as ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar), is a 4-person running team, running to make a difference in the history of pulmonary hypertension in Brazil.
Estamos orgulhosos de anunciar o lançamento de um novo parceiro nesta jornada, Team PHenomenal Hope Brasil. O Team PH Brasil, liderado por Paula Menezes, Presidente da Associação de Hipertensão Pulmonar do Brasil, denominada ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar), é uma equipe de 4 voluntários corredores, que utilizarão a corrida para fazer diferença na história de hipertensão pulmonar no Brasil.
The Problem: Pulmonary arterial hypertension (PAH) is a chronic and progressive disease that affects the lungs of the arteries, making patients short of breath and ultimately leading to heart failure. There are many medications now available for this condition, yet only two are available in Brazil. When Paula’s own mother was diagnosed with scleroderma-associated PAH, her only chance for a life-saving medication, bosentan , the Brazilian health system denied to provide it for her. Her father paid out of pocket ($4000 per month) for the first two months, but could not continue. He started ABRAF, and with Paula, 22 years old at that time, then a fifith year law student, petitioned the government to help provide bosentan to her mother. They ultimately won, and her mother was able to get the medication, although PAH still took her life.
O Problema: A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença crônica e progressiva que afeta as artérias dos pulmões, fazendo com que os pacientes sintam falta de ar, podendo levar à insuficiência cardíaca. Existem muitos medicamentos para esta patologia, mas apenas três estão disponíveis no Brasil. Quando a própria mãe de Paula foi diagnosticado com HAP associada à esclerodermia, sua única chance de um medicamento salvar a sua vida, bosentana, não foi fornecida pelo sistema de saúde brasileiro. Seu pai pagou do próprio bolso (US $ 4000 por mês) durante os primeiros dois meses, mas não pôde continuar a fazê-lo. Ele fundou a ABRAF, e com Paula, 22 anos à época, aluna do quinto ano de Direito, impetrou um mandado de segurança contra o Governo para o provimento da medicação à sua mãe. Eles finalmente ganharam, e sua mãe foi capaz de obter a medicação durante 1 ano, até que a HAP tirou a sua vida.
Despite this tragedy, Paula did not give up. In fact, she became more resolute in continuing ABRAF for other patients around Brazil, supporting and growing the support groups in her spare time. With 10 support groups, and over 240 patients, Paula has extended a support lifeline to patients with PAH. Yet there are still only 3 approved medications in Brazil, limiting access to life-saving therapies. Paula wants to change that.
Apesar desta tragédia, Paula não desistiu. Na verdade, ela tornou-se mais resiliente ao continuar na ABRAF , ajudando outros pacientes em todo o Brasil, apoiando e crescendo os grupos de apoio em seu tempo livre. Com 10 grupos de apoio e mais de 240 pacientes, Paula criou uma verdadeiratábua de salvação a doentes com HAP. No entanto, ainda há apenas três medicamentos aprovados no Brasil, que limitam o acesso às terapias que salvam vidas. Paula quer mudar isso.
Running for Hope: Inspired by Team PHenomenal Hope in RAAM 2014, Paula came up with the idea to form an ultra running team, to participate in races around the country to raise awareness about pulmonary hypertension and inspire people to join her in her petition for more PH medications in Brazil. She invited members of Team PHenomenal Hope to join them in the BIG race next year – Bertioga-Maresias in October, and a partnership was formed. And just this past weekend, the team competed in their first RACE. Read Paula’s race report here.
Correr pela Esperança: Inspirada pelo Team PHenomenal Hope na RAAM 2014, Paula teve a idéia de formar uma equipe de ultra running, para participar em corridas de todo o país, aumentando a conscientização sobre a hipertensão pulmonar e inspirando a população a se juntar a ela em sua petição para inclusão de mais medicamentos de HP no Brasil. Ela convidou os membros do Team PHenomenal Hope para se juntar a eles na grande corrida no próximo ano – Bertioga-Maresias, em outubro, e uma parceria foi formada. E no fim de semana passado, a equipe participou de sua primeira corrida. Leia o relatório de Paula corrida aqui.
We on Team PHenomenal Hope are honored she has entered this race against pulmonary hypertension and are committed to supporting her race to make PH history in Brazil.
Nós do Team PHenomenal Hope nos sentimos honrados por ela ter entrado nesta corrida contra hipertensão pulmonar e estamos empenhados em apoiar sua jornada para fazer história na HP no Brasil.
Join us in our support of Team PH Brasil! Please like Team PHenomenal Hope Brasil on Facebook and follow them on Instagram (@teamphbrasil). The website https://www.teamphenomenalhope.org.br is currently under construction, so stay tuned as the story unfolds in Brazil and online.
Junte-se a nós apoiando o Team PH Brasil! Por favor, curta a página do Team PHenomenal Hope Brasil no Facebook e sigam-nos no Instagram (teamphbrasil). O site https://www.teamphenomenalhope.org.br está em construção, portanto, fique atento.
If you want to further join in this effort, Team PHenomenal Hope Brasil is looking for sponsors to join them in their race to make a difference. To find out more, contact Paula Menezes at paulamenezes@respirareviver.org.br
Se você quer se juntar a nós nesta jornada, o Team PHenomenal Hope Brasil está à procura de patrocinadores para se juntar a eles em sua corrida para fazer a diferença. Para saber mais, entre em contato com Paula Menezes através do email paulamenezes@respirareviver.org.br
Read more about Paula’s PH story here.
Leia mais sobre a história PH de Paula aqui
